Mais um suplente vai assumir mandato na Câmara Federal nos próximos dias. Depois de Leonardo Gadelha e Rafafá, será a vez de Patrick Dorneles, ícone na luta pelo tratamento de doenças raras no Brasil. A informação foi obtida com exclusividade pelo Fonte83. Ele obteve 13.809 votos nas eleições de 2018.

A expectativa é que a deputada Edna Henrique tire licença nos próximos 15 dias para Patrick assumir. Isso também pode explicar a licença de Pedro Cunha Lima tirar licença, já que Patrick é o suplente de Rafafá.

Patrick se destacou na Paraíba e no Brasil ao defender que o Governo Federal custeie o tratamento da síndrome de mucopolissacaridose, doença que o afeta. A síndrome de MPS é extremante rara e provoca erros de metabolismo por causa de informação genética incorreta.

Amigo de muitos anos de Patrick, o ex-senador Cássio Cunha Lima disse que Patrick é a bandeira viva das doenças raras. “É um ativista das causas das doenças raras, ele é a bandeira, não defende essa causa por ouvir dizer, ou por sensibilidade, por consciência social, não, ele é a bandeira viva. A chegada dele na Câmara vai ter o aplauso no Senado de Romário de Mara Gabrilli. Ele é um dos grandes símbolos, esse o gesto vale demais”, falou.

Nascido em Porto Alegre (RS) e radicado em Campina Grande (PB), Dorneles é embaixador dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS) da Organização das Nações Unidas (ONU) e conhecido no país por lutar pela saúde de pessoas que sofrem de doenças raras.

Fonte: 83